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El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida

“Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el tema elegido este año 2017 para celebrar el 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad.

Así lo expresan La Confederación Autismo España y la Confederación Española de Autismo, quienes promueven la campaña de concienciación para dar a conocer este trastorno a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de las personas con Trastorno.

Precisamente hoy encuentro a mi calle decorada con globos azules en varias casas, especialmente en una, donde había un rótulo que decía “Día internacional del autismo, tomemos conciencia” , esa es la casa  de Said.

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Said Manuel

A los 3 años de edad no podía hablar, sus padres no entendían porqué y deciden meterlo a un pre -escolar con la esperanza de  que en el colegio con muchos niños él aprendería a hablar.

Pero no fue así, al ingresar al colegio Said no prestaba atención, hacía lo que él quería y sus maestros no le daban importancia.

“Le gusta el agua, se remojaba en el colegio.” expresa su abuela materna, quien me cuenta la historia de Said, que actualmente tiene 17 años y no lo aceptan en ningún colegio debido a su edad.

Lo llevaron donde una psicóloga, le hizo un test.  Said  tenia todos los síntomas del autismo.

Un mundo especial

“Ellos no vuelven a ver a una persona cuando le hablan”.

A la abuela se lo llevaban todos los días de Masaya a Managua  y si sus padres se iban por otro camino para llegar Said se incomodaba y empezaba a hacer ruidos y  dar golpes. No le gustaba ir por otra ruta para llegar donde su abuela.

Los médicos le dicen que ellos no sienten, pero a Said le gusta llenar de besos y abrazos a toda su familia, que siempre ha estado ahí para apoyarlo.

El Rayito de sol fue su colegio, hasta hace tres años, es un colegio caro y especial para niños como él.

Doña Silvia, su abuela,  dice que en ese colegio Said aprendió muchas cosas,  incluso lo llevaban a montar caballos y a correr, tambien le enseñaron a socializar con animales.

Él no puede escribir ni leer, no puede hablar. Cuando tenía 6 años no podía ir al baño solo y hacía sus necesidades sin avisar, donde estuviera.

“Pero sabe comunicarse con su familia” me cuenta su abuela que si él quiere algo lo toma y te lo enseña y te hace muecas. Así es como pide él.

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Dificultades

Es una lucha de todos los días.

Sufrieron de discriminación,  en el mismo colegio de said, varios padres de familia se quejaban y no querían sus hijos tuvieran contacto con Said, decían que varios niños le tenían miedo.

Su abuela dice que le ha tocado llorar de la desesperación porque en ocasiones Said se agarraba la cabeza empezaba a llorar y ella no podía saber qué le pasaba o que le dolía

“Uno quisiera adivinar qué es lo que tiene para detener su dolor, pero no es así.”

Se da cabezazo en las paredes y en ocasiones se golpea con objetos, siempre hay que estar pendientes para que no pueda lastimarse.

Nunca por vencida

“Se nos unió el cielo y la tierra”  expresó doña Silvia cuando la Psicóloga les dio la noticia del trastorno de Said, no sabían qué hacer para mantenerlo pero su mamá nunca dejó de buscar lugares donde pudieran ayudarlo.

La familia siempre ha estado involucrada con el problema de Said, nunca dejaron de apoyar a su mama. Es muy importante el apoyo de la familia, te das cuenta de que no estás solo.

Actualmente se encuentran en la lucha para que acepten a su hijo de 17 años, pero aquí en Nicaragua no hay colegio ni organización que brinda atenciones a personas con este trastornos que sean mayores de 17 años. Su mamá,  junto con otras que tienen el mismo problema han intentado acercarse al gobierno para que les apoye pero aún no reciben respuestas.

El autismo, al igual que cualquier forma de discapacidad requiere de mucha paciencia y comprensión. No debemos discriminar a alguien por no saber entenderlo.

Todos tenemos derecho a la educación  y ser tratados como seres humanos por igual.Hay que buscar la forma de que esta lucha no sea en vano, no nos demos por vencido, ellos necesitan mucho amor.

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